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中国NMOSD患者综合社会调查白皮书正式发布亚洲人群更易感且无药

  5月24日,由中国罕见病联盟指导,北京病痛挑战公益基金会主办,罗氏制药中国支持的世界首个“NMOSD患者关爱日”活动在京举行,会上还发布了首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》(以下简称《白皮书》)。同时,北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园等合作伙伴,共同宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”

  5月24日,由中国罕见病联盟指导,北京病痛挑战公益基金会主办,罗氏制药中国支持的世界首个“NMOSD患者关爱日”活动在京举行,会上还发布了首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》(以下简称《白皮书》)。同时,北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园等合作伙伴,共同宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”,以助力该患者群体获得更多的支持与帮助。

  视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性病变为特征,全球患病率为1~5/10万人/年,非白种人尤其是亚洲人群更为易感。据《白皮书》数据显示:在受访的333名NMOSD患者中,除了最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、及疲乏症状外,64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症。

  北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授介绍:“NMOSD多发生在青壮年这一黄金年龄,患者常会经历复发性疾病过程,而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果,更严重者甚至导致死亡。”

  据《白皮书》显示,疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因,90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致。此外,近60%的成人受访者拥有大专及以上学历,在这群患者中有3成处于失业状态,本该成为家庭经济支柱的他/她们却无法为家庭和社会做出更多贡献。而且该病治疗费用高昂,医保可报销比例低,总体医疗费用中80.7%均需患者自费。由于疾病致残率较高,王中王.六.合高手论坛,60.4%的患者日常生活无法完全自理,42.0%的患者需要各类型的(比如沐浴凳、拐杖、手推轮椅和低视力辅助仪器,含放大镜等)辅助工具。同时,长时间的病痛与价值感的缺失,导致患者心理问题突出,在生活质量评估中,受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群。

  中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:“无药可用是NMOSD患者目前面临的最大困境,他们的日常生活也遭受着极大挑战,我们希望通过《白皮书》的发布,唤起社会对罕见病群体的关爱,为罕见病诊疗服务的改善提供思考,同时也为患者了解自身群体生活状态提供数据事实。罕见病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注,在加速新药审批以及完善医疗保障制度以外,还需要社会各界发挥力量,让更多罕见病患者拥抱健康。”

  NMOSD缺少对症的治疗药物,而现有的药物安全性欠佳,疗效有限,即使坚持用药,仍有相当多患者出现高频率复发,《白皮书》显示,有70.3%的患者出现过复发情况,平均复发频率约为每年1次。

  香港中文大学医学院研究助理教授董咚表示:“NMOSD患者不仅面临疾病的痛苦、无药可医的窘境,更要面对经济以及心理上的双重压力。虽然大部分患者享有基本医保,但保障范围有限,无法覆盖非适应症药物,超过一半的受访家庭发生了灾难性的医疗支持,NMOSD患者生活质量及其照顾者的幸福感也明显低于普通人群。我们呼吁全社会一起,关注NMOSD患者生存现状,让NMOSD患者病有所医,医有所保。”

  近年来,罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野,日益得到社会的广泛关注,随着一系列罕见病相关国家政策的出台,以及精准医疗和个体化治疗的发展,整个社会对罕见病的关注达到了前所未有的高度。

  中国健康教育中心三级职员马爱宁主任受邀参加了该活动并表示:“在罕见病防治领域,需要政府、社会、个人等各方共同参与。未来,我特别希望能与各方携手,加大罕见病防治工作力度,特别是加强罕见病健康教育和宣传,让更多的人认识、了解并关心罕见病,为罕见病患者提供更多的支持和帮助,不让每一个人在健康的道路上掉队!”

  北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥也表示:“目前NMOSD疾病的整体知晓度都比较低,我们希望通过建立 ‘5·25 NMOSD患者关爱日’,提高全社会对该疾病及患者群体的关注,让罕见病不再罕见。也十分期待更多罕见病特效药能够尽快获批上市,让包括NMOSD患者在内的广大罕见病患者,早日改变无适应内用药的困境。让罕见病病友在解决疾病困扰后,能真正有尊严、有能力实现自我,享受人生。”

  罗氏制药中国总裁周虹女士同时表示:“罗氏在神经科学领域拥有完整的研发管线,我们始终致力于为患者提供真正变革性的创新药物,未来,我们希望能够将更先进的罕见病药物引入中国,并与政府、医院及其他各方携手,香港六合的手机网站以‘守护生命的本真’为使命,造福更多患者。”